O INSTITUTO

O Instituto Hemerson Casado Gama foi fundado em 2014 pelo médico cirurgião cardiovascular Hemerson Casado, após o mesmo ser diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), no mesmo ano. A organização sem fins lucrativos, sediada em Maceió, Alagoas, visa servir a população brasileira ao transmitir informações sobre doenças raras e seus tratamentos, bem como luta pelos direitos destes pacientes oferecendo orientação sobre benefícios previstos em lei.

Além disso, também estimula a comunidade científica e seus participantes no desenvolvimento de estudos para melhorar a qualidade de vida dos portadores e estabelece parcerias e convênios com as mais diversas entidades.

O instituto vislumbra construir uma sociedade mais inclusiva através de assistência, educação, pesquisa e desenvolvimento socioeconômico. Somamos forças para despertar a consciência da sociedade civil, ampliando o debate sobre as doenças raras e valorizando as diferenças humanas para garantir os direitos daqueles que mais precisam.

NOSSA MISSÃO

Combater as doenças raras promovendo a inclusão dos pacientes e seus familiares através da assistência de alta qualidade, em suas diversas demandas, propondo políticas públicas, e fazendo cumprir as existentes. Além disso, informação, conscientização, educação, pesquisa e desenvolvimento sustentável.

NOSSA VISÃO

Ser referência nacional e internacional através de parcerias público-privadas que garantam o acesso a pessoa com doença rara e seus familiares, garantindo assistência de alta qualidade, em suas diversas demandas, informação, conscientização, educação, pesquisa e desenvolvimento sustentável, agregando ciência, tecnologia e inovação.

NOSSOS VALORES

Acolhimento, Integridade, Atenção, Credibilidade, Transparência, Inclusão, Feliz cidadania, Inovação, Cooperação, Compromisso Social.

O QUE FAZEMOS

Atualmente, o Instituto Hemerson Casado concentra seus esforços para trabalhar com base em quatro pilares: o primeiro é a informação, comunicando e informando a sociedade através de dados e informações gerais sobre doenças em nosso site, veículos de comunicação, página do Facebook e perfil do Instagram e também conscientizando a população brasileira, classe política, governantes, classe médica e profissionais da saúde, pesquisadores, pacientes e familiares.

O segundo pilar diz respeito à educação, em vários níveis. Para a população em geral, para pacientes e familiares, para profissionais da saúde que estão envolvidos com as doenças e para especialistas em neurologia e neurociência através de cursos, treinamentos, simpósios e aulas.

O terceiro pilar é a pesquisa, estimulando a comunidade científica e seus participantes no desenvolvimento de estudos para melhorar a qualidade de vida dos portadores e atendimentos multicêntricos junto às entidades como Ministério da Saúde, Universidade Federal de Alagoas, Universidade Federal do Rio Grande do Norte e Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Alagoas. Em nível internacional, cooperação com universidades de Harvard, Oxford, Carolina do Norte, Arizona, Hanyang, Coreia do Sul, e TelAviv, Israel.

O último, mas não menos importante pilar, é o da assistência, que abrange a assistência médica, jurídica, tributária, fiscal e social. O Instituto articulou junto ao Ministério da Saúde a compra de softwares que possibilitam a comunicação assistiva. Através de uma forte atuação política e assistência jurídica, temos cobrado do poder público o fornecimento continuo do único medicamento para Esclerose Lateral Amiotrófica: o Riluzol.

Além disso, também concentramos esforços para oferecer assistência e orientação sobre benefícios previstos em lei para os portadores, além de atendimento multidisciplinar através de parcerias com profissionais da saúde da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas e também do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes.

RECURSOS

O Instituto Hemerson Casado conseguiu mais de R$ 2 milhões para a construção do primeiro laboratório de Esclerose Lateral Amiotrófica do Brasil, a ser construído na Universidade Federal de Alagoas. R$ 15 milhões para o desenvolvimento de projetos com a Universidade Federal do Rio Grande do Norte. R$250 milhões para pesquisas científicas junto às universidades federais de Alagoas e Rio Grande do Norte.

O último, mas não menos importante pilar, é o da assistência, que abrange a assistência médica, jurídica, tributária, fiscal e social. Em 2015, articulamos junto ao Ministério da Saúde a compra de softwares que possibilitam a comunicação alternativa. O Instituto Hemerson Casado conseguiu a redução de um terço do valor da tecnologia.

Através de uma forte atuação política e assistência jurídica, temos cobrado do poder público o fornecimento contínuo do único medicamento para Esclerose Lateral Amiotrófica: o Riluzol. Além disso concentramos esforços para oferecer assistência e orientação sobre benefícios previstos em lei para os portadores. Também ofertamos atendimento multidisciplinar para os portadores através de parcerias com profissionais da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas e Hospital Universitário Professor Alberto Antunes.