Matheus Cavalcanti, de Alagoas, foi diagnosticado com Síndrome de Kearns-Sayre em 2018; jovem lançou livro com relatos sobre sua trajetória

*Texto de Anne Caroline Bomfim (Jornalista)

Desordem genética extremamente rara que tem como uma de suas principais características a ptose palpebral, conhecida popularmente como “olhos caídos”, a Síndrome de Kearns-Sayre é um enigma para a medicina.

A sua prevalência ainda é desconhecida até mesmo na literatura internacional.

A reportagem do Instituto Dr. Hemerson Casado pesquisou sobre a doença e entrevistou Matheus Cavalcanti, 24, diagnosticado em 2018. Na última semana, ele lançou o livro: “Recomeçar, Persistir: relatos da vida e vocação”.

O jovem conta que a obra nasceu do desejo de refletir sobre a fragilidade humana, as perdas e, principalmente, os recomeços da vida. Apesar das dificuldades, Matheus continua fazendo o que mais gosta: dedicar o seu tempo ao serviço pastoral.

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O QUE É A SÍNDROME DE KEARNS-SAYRE?

A Síndrome de Kearns-Sayre é distúrbio mitocondrial multissistêmico caracterizado por fraqueza muscular, fadiga, movimentos oculares limitados, pálpebras caídas, disfunções cardíacas, perda de audição e diabetes. Também pode provocar demência, irregularidade menstrual, convulsões e problemas renais.

Sintomas da Síndrome de Kearns Sayre incluem pálpebras caídas, fadiga muscular e disfunções cardíacas (Foto: Reprodução)

De acordo com um estudo publicado pelo Departamento de Oftalmo-Otorrinolaringologia da Universidade Federal do Paraná (UFPR), os casos no Brasil são escassos, mas acredita-se que a doença afete uma em cada oito mil pessoas no país.

Foi descrita pela primeira vez no ano de 1958 por Thomas P. Kearns e Gorge Pomeroy Sayre. Não há cura para a Síndrome de Kearns-Sayre, mas os sintomas progridem lentamente e podem ser tratados individualmente.

O distúrbio pode acometer qualquer pessoa, independentemente do gênero. Geralmente começar a aparecer antes dos 20 anos de idade e tende a afetar indivíduos que têm baixa estatura.

COMO A SÍNDROME DE KEARNS-SAYRE PODE SER DIAGNOSTICADA?

Exames genéticos, de sangue, de imagem e biópsias podem ser utilizados. Eles geralmente envolvem as seguintes especialidades médicas: neurologia, oftalmologia e cardiologia.

É importante destacar a necessidade de avaliação precoce e diagnóstico diferencial.

O alagoano Matheus Cavalcanti, por exemplo, chegou a ser diagnosticado com miastenia gravis – doença autoimune que afeta a comunicação entre neurônios e músculos.

“Não confiante, busquei a opinião de outro médico. Depois de muitos exames, biologia muscular e visitas a hospitais, recebi a confirmação de citopatia mitocondrial, classificada como Síndrome de Kearns-Sayre”, explica.

“Existe muita dificuldade para se chegar ao diagnóstico por ser uma patologia rara, pouco conhecida e pouco estudada”, complementa Matheus. Outras consultas podem incluir audiologia, endocrinologia e neuropsiquiatria.

O DIA A DIA DE UMA PESSOA COM SÍNDROME DE KEARNS-SAYRE

Matheus se dedica à vida pastoral (Foto: Acervo Pessoal)

Matheus Cavalcanti chegou a concluir um curso técnico no Senai, mas precisou dar uma pausa na carreira para se dedicar ao tratamento da doença. Questionado sobre como é o seu dia a dia, ele cita algumas dificuldades, mas afirma: “apesar de todas as limitações, busco viver a vida com otimismo”.

Um dos principais desafios, segundo ele, é lidar com os gastos com medicamentos, que são essenciais para ampliar a sobrevida do paciente e garantir o alívio dos sintomas.

“Como a patologia gera fraqueza muscular, tenho que tomar uma enzima que auxilia na produção de energia que a célula não produz. Além disso, também tenho gastos com colírios para lubrificação ocular e suplementação”, diz.

Ele também evita sair para lugares onde precisa ficar em pé por muito tempo por causa da fadiga e dificuldades de locomoção. O jovem mantém uma vida ativa, mas destaca: “faço as atividades respeitando os meus limites, oferecendo o meu tempo e me dedicando ao serviço de Deus”.

Matheus gosta de ir ao cinema, visitar lugares históricos, reunir a família em datas especiais, ir à igreja durante a semana e aos domingos e ler a bíblia.

SERVIÇO PASTORAL E LANÇAMENTO DE LIVRO

Matheus percebeu a vocação sacerdotal e ingressou na vida religiosa em 2015. Tentou ingressar no Seminário Arquidiocesano de Maceió duas vezes, mas não conseguiu. Mesmo após ser diagnosticado com Síndrome de Kearns-Sayre em 2018, não desanimou.

Atualmente desempenha seu ministério no serviço pastora da sua igreja, no anúncio da palavra. “Devemos acreditar na capacidade humana, pois todo ser humano é capaz de realizar coisas incríveis se for movido pelos planos de Deus”, reflete.

Ele conta que a inspiração de escrever um livro aconteceu após fazer várias reflexões sobre sua vida, em meados de agosto de 2019. “Comecei a escrever e as ideias foram surgindo. Fui construindo cada capítulo até chegar à escolha do título”.

O projeto contou com apoio da Editora do Carmo e deu certo: no dia 12 de janeiro de 2020, Matheus lançou oficialmente a obra, com direito a noite de autógrafos e a presença de familiares e amigos. Ele se sente realizado e prova que é possível seguir em frente e continuar acreditando que vale a pena viver a vida após o diagnóstico de uma doença rara.

Ficou interessado em comprar o livro? Entre em contato com Matheus através do telefone: (82) 9 9618-6698.