O tratamento fonoaudiológico na Esclerose Lateral Amiotrófica ainda é cercado de mitos e verdades; confira tudo o que você precisa saber sobre o assunto! 

*Texto de Anne Caroline Bomfim – Jornalista

O fonoaudiólogo é o profissional responsável por trabalhar todos os aspectos da comunicação humana: fala, voz, linguagem oral e escrita, audição, deglutição, respiração etc

Ele desenvolve atividades voltadas à promoção da saúde e compõe a equipe multidisciplinar no tratamento do paciente com doença rara. Na Esclerose Lateral Amiotrófica, por exemplo, é essencial para garantir o bem-estar e diminuir a progressão da patologia.

Mas esse assunto ainda é cercado de mitos e verdades. Neste artigo, Dra. Alexsandra Nunes de Assunção, fonoaudióloga, explica sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, dá dicas úteis e explica qual o momento ideal para adotar um recurso de comunicação alternativo – quando a fala do paciente já está prejudicada.

Continue leitura!

1. COMO O FONOAUDIÓLOGO ATUA EM PACIENTES COM DOENÇAS RARAS?

O fonoaudiólogo pode atuar no sentido de adotar estratégias que maximizem as habilidades comunicativas da pessoa com doença rara, em especial a Esclerose Lateral Amiotrófica, como fonação, que é o ato ou processo de produzir a voz pela vibração das pregas vocais, deglutição e controle do excesso de saliva, também conhecido como hipersalivação ou sialorreia.

A fraqueza muscular é um sintoma muito frequente apresentado pelo paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica e pode afetar a musculatura responsável pela mastigação, gerando quadros de disfagia, por exemplo.

De acordo com Alexsandra Nunes, para controlar a disfagia, são realizadas orientações quanto à postura do paciente ao se alimentar, bem como consistência e volume do alimento ofertado.

Vale lembrar que o fonoaudiólogo também pode atuar em conjunto com o nutricionista para estabilizar a condição nutricional e resgatar o aspecto social da alimentação. (saiba mais no item 3)

O fonoaudiólogo também busca desenvolver exercícios miofuncionais, respiratórios e estratégias que visem o controle da fadiga e o acúmulo de secreção na região oral, faringe e laringe. Além de prezar pela manutenção da comunicação.

“Para facilitar a comunicação, são utilizados exercícios que favoreçam ao máximo a fonoarticulação e vocalizações, mas, quando isso não é mais possível, o fonoaudiólogo pode indicar um recurso de Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA)”, explica a profissional.

2. COMO OCORRE A INTERVENÇÃO FONOAUDIÓLOGICA EM QUADROS DE DISARTRIA OU DISFONIA?

Primeiro precisamos explicar do que se trata cada distúrbio. Ambos são muito comuns em pacientes diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica.

Disartria é um distúrbio de articulação da fala que resulta na dificuldade na produção de fonemas. O primeiro sintoma tende a ser a rouquidão. Já disfonia geralmente é caracterizada pela alteração ou enfraquecimento da voz.

As dificuldades comumente encontradas decorrem da fraqueza na musculatura dos lábios, da língua, do véu palatino, da faringe e do esôfago devido à lesão cortical, subcortical e/ou no tronco cerebral.

O tratamento fonoaudiológico na Esclerose Lateral Amiotrófica dar-se através de orientações, exercícios de motricidade orofacial e de voz, eletroestimulação e de incentivadores respiratórios, respeitando sempre a premissa de não levar a musculatura à fadiga.

Há três tipos de fadiga:

• Muscular (gera perda da eficiência e qualidade do movimento)
• Respiratória (aumento da frequência respiratória)
• Cognitiva (dificuldades de prestar atenção e se concentrar)

Dra. Alexsandra Nunes conta que, à medida que a doença avança, são sugeridos e adaptados meios de comunicação alternativos junto aos profissionais de terapia ocupacional, tecnologia assistiva etc

3. DISFAGIA: QUAIS AS PRINCIPAIS COMPLICAÇÕES?

Disfagia é a dificuldade de engolir alimentos ou líquidos. Ela pode ser leve, moderada, grave ou severa. Primeiramente é preciso levar em conta o histórico do paciente.

Os sintomas e complicações podem variar, mas, geralmente, pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica apresentam desidratação e perda de peso, aspiração e infecções pulmonares recorrentes e piora da capacidade respiratória.

“O tratamento requer a necessidade de uma atuação multidisciplinar rápida e coordenada”, destaca a fonoaudióloga.

Também é necessário que a família e os cuidadores estejam atentos a outros sintomas, a citar: dificuldade de abrir ou fechar a boca, engasgos, tosse ou pigarro durante ou após as refeições, escape de comida, líquido ou saliva pela boca e refluxo nasal.

Tais alterações acima citadas, podem ser tratadas a nível ambulatorial, hospitalar e especialmente serem feitas capacitações/orientações aos pacientes e seus cuidadores para serem seguidas em domicílio.

4. FONTES ALTERNATIVAS DE ALIMENTAÇÃO: QUANDO INTRODUZIR?

Quando o paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica apresentar dificuldades recorrentes de mastigação e deglutição. Confira as terapias mais comuns:

Sonda Nasogástrica: tubo plástico ou de borracha que é introduzido do nariz ou boca até o estômago. As mais usadas são: sonda de Levine, gástrica simples, Nutriflex, a Moss e a Sengstaken-Blakemore (S-B).

Sonda Nasoenteral: pode ser aplicada em casa, mas requer cuidado redobrado pois, por ser muito fina, pode ser facilmente entupida, impossibilitando a administração da dieta.

A dieta industrializada pode diminuir o risco de entupimento da sonda. Além disso, também é preciso prestar muita atenção na hora de mudar a posição do paciente no leito, banho e sono.

Gastrostomia: procedimento no qual um tubo é inserido no estômago para dar suporte nutricional. Especialistas têm recomendado a gastrostomia antes mesmo do agravamento da disfagia.

5. ISOLAMENTO SOCIAL E ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

Esse é um dos principais desafios da terapia fonoaudiológica. O isolamento social ocorre porque, em muitos casos, o paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica perde a capacidade fonoarticulatória e não se mantém tão comunicativo em seu meio.

Geralmente, as pessoas que convivem com ele também têm dificuldades para entendê-lo.

Dra. Alexsandra explica que a comunicação é um termo abrangente pois engloba não apenas aspectos relacionados à voz, mas também a linguagem escrita e gestual.

“Quando o paciente perde a habilidade de comunicação oral, tenta-se recursos como escrita, pranchas de comunicação alternativas e recursos audiovisuais controlados pelo movimento dos olhos”.

É recomendável que a família do paciente procure um especialista para ele avaliar o melhor recurso de acordo com o histórico do paciente, escolaridade, habilidades motoras e cognitivas.

Atualmente, já existem recursos tecnológicos de baixo custo. A capacitação dos profissionais e familiares é fundamental.

6. APOIO FAMILIAR NA TERAPIA FONOAUDIOLÓGICA

Dra. Alexsandra Nunes, fonoaudióloga, ressalta que a participação da família, em especial o membro que se torna o cuidador, é de extrema importância durante o tratamento do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica.

“Eles geralmente assumem esse papel sem ter tido prévia formação no que se refere às mudanças ocorridas com a progressão da doença”, diz.

No entanto, é fundamental que todos estejam preparados para oferecer apoio emocional ao paciente e aptos a lidar com imprevistos e com o próprio curso da doença. Nesse caso, a recomendação é buscar informação através de profissionais da saúde, associações e centros de apoio, além de sites e redes sociais.

7. FONOAUDIOLOGIA E ELA: O QUE EXISTE DE MAIS ATUAL?

A profissão de fonoaudiólogo no Brasil é relativamente recente e foi regulamentada a partir da Lei 6.965, em 9 de dezembro de 1981.

Dra. Alexsandra acredita, no entanto, que a área está se firmando através de práticas clínicas baseadas em evidências, pesquisas e intercâmbios internacionais com a realização de cursos, congressos simpósios etc

A ciência e a fonoaudiologia andam juntas e, atualmente, um recurso que tem sido utilizado é a eletroestimulação/estimulação elétrica transcutânea e também incentivadores respiratórios.

8. COMO PROCURAR AJUDA

A quantidade de profissionais de fonoaudiologia na rede pública ainda é insuficiente, em especial na área de Doenças dos Neurônio Motor, como a Esclerose Lateral Amiotrófica. Isso se deve à formação acadêmica, que ainda é escassa no Brasil.

Atualmente, são poucas as universidades que tratam do tema com os alunos e o número de capacitações voltadas às doenças raras ainda são insuficientes.

As pessoas com doenças raras têm busca apoio no terceiro setor. Organizações sem fins lucrativos lutam por mais assistência e informação para os pacientes e suas famílias, em especial no Sistema Único de Saúde.

O Instituto Dr. Hemerson Casado, sediado em Maceió, Alagoas, trabalha em prol das pessoas com doenças raras servido a população brasileira através de informação, educação, pesquisa e assistência.

Conheça mais sobre o nosso trabalhando clicando aqui e ajude-nos a ajudar!