Elas afetam milhares de brasileiros e protagonizam filmes, novelas, campanhas publicitárias e reportagens

*Texto de Anne Caroline Bomfim

As doenças raras existem e não podem ficar esquecidas. Segundo o Ministério da Saúde, uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

Atualmente existem mais de oito mil tipos de doenças raras no mundo e, regularmente, são catalogadas novas enfermidades na literatura médica. Mas você sabia que uma doença pode ser rara numa região, mas comum em outra?

No Brasil, por exemplo, algumas disfunções são tão prevalentes, que poucos sabem que são consideradas doenças raras. Elas afetam milhares de pessoas e constantemente protagonizam filmes, novelas, campanhas publicitárias e reportagens nos mais diversos veículos de comunicação.

Confira as 5 doenças raras que não são tão raras assim!

LÚPUS

Atinge cerca de 65 mil brasileiros. De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, é uma doença autoimune que pode causar danos nos órgãos internos ou somente na pele. Afeta mais mulheres que homens, e mais adultos jovens que crianças e idosos.

Caracteriza-se por sensibilidade ao sol com o aparecimento de manchas avermelhadas na face, colo e braços. Pode causa queda de cabelo, mal-estar, perda de apetite e dor nas articulações. Como a doença ocorre por predisposição genética, não há medidas específicas que previnam seu surgimento.

A apresentadora Astrid Fontenelle foi diagnosticada com lúpus em 2012 e desde então fala abertamente sobre sua luta contra a doença:

Eu tô ótima, me sinto ótima. Não é uma vaidade minha falar sobre o Lúpus, eu falo por outras pessoas. Elas precisam acreditar que é possível! (adaptado, em entrevista ao G1 SP)

MICROCEFALIA

Malformação congênita em que o cérebro não se desenvolve de maneira adequada. A microcefalia tem sido associada ao Zika Vírus. O Ministério da Saúde afirma que o tipo e nível de gravidade variam caso a caso e não há tratamento específico para a doença. Cerca de 90% dos casos estão associados ao retardo mental.

Segundo especialistas, a microcefalia pode ser desencadeada por fatores de múltiplas origens, como substâncias químicas e infecciosas, bactérias, vírus e radiação.

As crianças afetadas pela malformação devem ser inseridas no Programa de Estimulação Precoce, do Governo Federal. O projeto tem como objetivo “maximizar o potencial de cada criança, englobando o crescimento físico e maturação neurológica, comportamental, cognitiva, social e afetiva”.

A microcefalia tem sido protagonista de debates, campanhas e reportagens no país inteiro. Clique aqui para ler a matéria especial que a Agência Brasil produziu retratando os desafios das mães de bebês com microcefalia.

Foto: Agência Brasil

ESCLEROSE MÚLTIPLA

Doença neurológica, crônica e autoimune que provoca lesões cerebrais e medulares. Os pacientes são geralmente jovens, do sexo feminino, com idade de 20 a 40 anos. A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla estima que existam 35 mil pessoas afetadas pela doença no Brasil.

Não tem cura e pode ser caracterizada por sintomas como cansaço, fadiga intensa, alteração na coordenação motora e fraqueza muscular. Embora seja considerada uma enfermidade rara, a Esclerose Múltipla tem sido foco de muitas pesquisas no mundo todo.

O mês de agosto foi designado para a divulgação de ações em prol da conscientização e combate à Esclerose Múltipla. A cor laranja caracteriza a campanha por se tratar de uma cor brilhante, com forte impacto visual; além de representar a juventude, excitação e imaginação – características marcantes dos esclerosados.

Foto: Folha de São Paulo

A atriz e comediante Cláudia Rodrigues foi diagnosticada com a doença há 19 anos. Considerada uma das artistas mais respeitadas da última geração, ela protagoniza reportagens e campanhas falando sobre sua luta contra a Esclerose Múltipla e seu desejo de retornar à TV. Clique aqui e leia a reportagem completa.

Era um assunto em que eu não gostava de tocar, não queria falar porque não queria ter essa visibilidade. Ninguém sabia o que era a doença, mas os jornalistas descobriram que eu tinha e divulgaram. Agora a esclerose múltipla está famosa. Acabei virando exemplo, e muita gente vem conversar comigo. Acho que tenho essa obrigação de ajudar!

SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ

Doença rara autoimune que ataca o sistema nervoso. Segundo dados do Ministério da Saúde, a incidência anual da Síndrome de Guillian-Barré é de 1-4 casos por 100 mil habitantes. O principal sintoma é a fraqueza muscular ascendente que começa pelas pernas e pode afetar o tronco, braços e face.

Foto: Paulo Belote/ Globo

A causalidade da doença é difícil de ser comprovada. O Brasil conta com 136 centros especializados em reabilitação que atendem pacientes com a Síndrome de Guillain-Barré na rede pública de saúde.

Em 2018, a Síndrome de Guillain-Barré virou tema da novela Segundo Sol quando a personagem Rochelle, interpretada pela atriz Giovanna Lancellotti, foi diagnosticada com a doença. A artista comentou sobre essa experiência:

Esse processo foi muito intenso e transformador pra mim. Sempre bom deixar claro que eu não acredito que doença seja “castigo” pra ninguém. Aliás, conheço pessoas muito boas que passaram por traumas e superações lindas, mesmo “sem merecê-las”. Acredito que qualquer obstáculo, decepção ou até doença, vem pra ensinar. A busca é transformar, superar e evoluir com isso. Vem pra fortalecer laços antigos… E criar novos!

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

A ELA é uma doença degenerativa do sistema nervoso que leva à paralisia motora progressiva e irreversível. Acarreta complicações como dificuldades para respirar e falar, rigidez nas articulações e câimbras. Também é conhecida como Doença de Lou Gehrig ou Doença de Charcot.

Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, em um passado recente, a ELA impunha um diagnóstico reservado, com ausência de perspectivas terapêuticas. Mas os estudos e pesquisas mais recentes tem mudado esse paradigma.

O último texto do nosso blog trata sobre o complexo diagnóstico da ELA, além de abordar suas classificações. Leia aqui.

O cirurgião cardiovascular alagoano, Hemerson Casado Gama, se tornou reconhecido nacionalmente e internacionalmente pela sua luta contra a ELA. Ele foi diagnosticado em 2012 e, desde então, tem lutado para prover assistência, informação, pesquisa e políticas públicas em favor dos portadores com doenças raras.

Clique aqui para assistir uma entrevista que ele fala sobre como descobriu a doença.

O físico inglês Stephen Hawking conviveu durante anos com a ELA e se tornou celebridade por produzir algumas teorias fundamentais da física moderna. É autor do livro “Um Breve História do Tempo”, publicado em 1988. A obra fala da origem do universo e possui linguagem simples e texto bem-humorado.

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Que tal se tornar um padrinho do Instituto Dr. Hemerson Casado?Precisamos de recursos para a manutenção das nossas atividades. A partir da SUA DOAÇÃO os portadores com doenças raras podem ser beneficiados com atividades de assistência em prol de uma melhor qualidade de vida. Junte-se a nós nessa causa!