Evento aconteceu em Brasília com o tema: “como o presente pode mudar o futuro?”

*Texto de Anne Caroline Bomfim

A diretoria científica do Instituto Dr. Hemerson Casado marcou presença no III Congresso Iberoamericano de Doenças Raras. O evento foi realizado no auditório do San Marco Hotel, em Brasília, entre os dias 18 e 19 de outubro de 2019.

Dra. Alessandra Corrales, fisioterapeuta neurológica, palestrou sobre o tratamento fisioterapêutico nas doenças neuromusculares, em especial a Esclerose Lateral Amiotrófica e distrofias musculares, e abordou a importância da terapia motora e respiratória, com ênfase na iatrogenia – doenças causadas por complicações de tratamentos e erros médicos ou alterações patológicas advindas de efeitos colaterais de medicamentos.

“É inadmissível uma pessoa morrer por erro médico. Erros causados por uma equipe multidisciplinar que não conhece as doenças raras. Isso não pode acontecer. Eu sou bem dura e repetitiva nesse assunto, porque estamos falando de vidas e não podemos admitir que pessoas morram por erros frequentes que são totalmente contornáveis”, diz.

“COMO O PRESENTE PODE MUDAR O FUTURO?”

O congresso deste ano, que é uma iniciativa da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas e Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, teve como tema: “como o presente pode mudar o futuro?” e contou com a presença dos maiores especialistas do país, além de estudantes da área da saúde, pacientes, familiares e representantes de diversas instituições das iniciativas pública e privada.

“Lidamos com doenças raras que, até o momento, não têm cura, mas tem tratamento. Por isso precisamos falar, conscientizar e capacitar profissionais.  Eu luto pela vida!”, afirma Alessandra.

Jorge Abdalla (Pró-Cura da ELA), Dra. Ana Lúcia Langer e Dra. Alessandra Corrales

A profissional dividiu espaço com a Dra. Ana Lúcia Langer, pediatra e presidente da Associação Distrofia Brasil (ADB); Darío Ryba, presidente da Associação Argentina de Esclerose Lateral Amiotrófica e UNELA (União de associações de ELA na América Latina); Fernando Ferrer, professor universitário, consultor e correspondente internacional da AMAVI nos Estados Unidos e Gustavo San Martin, presidente da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) e Jorge Abdalla, presidente da Associação Pró-Cura da ELA.

“Foi extremamente prazeroso e gratificante estar ao lado desses profissionais. Um momento rico em conhecimentos, com palestras esclarecedoras”, destacou a representante do Instituto Dr. Hemerson Casado no evento.

PARCERIA COM UNELA

Durante o encontro, o Instituto Dr. Hemerson Casado oficializou parceria com a União de associações de ELA na América Latina. A UNELA é uma organização sem fins lucrativos de doenças raras criada no Chile, em 2017. A instituição é composta por organizações do Chile, Argentina, Brasil, Colômbia, Peru, Uruguai, México e Venezuela.

“A união se faz necessária e só nos fortalece”, concluiu Dra. Alessandra.