Estes são alguns dos grandes problemas enfrentados pelos pacientes no estado

*Anne Caroline Bomfim – Jornalista e Iara Melo (estagiária de Jornalismo)

Entender o dia a dia de um portador com doença rara se torna difícil quando não se convive diretamente com a situação. São vidas aprisionadas em corpos paralisados. A responsabilidade de inclusão chama atenção para um importante desafio: a falta de assistência torna pessoas com patologias incuráveis invisíveis aos olhos da sociedade.

Mas, o que muitos não sabem é que o mês de fevereiro foi escolhido como o mês mundial das doenças raras. As ações de conscientização acontecem, principalmente, nos dias 28 e 29 de fevereiro (em ano bissexto). O Instituto Dr. Hemerson Casado produziu uma reportagem especial que relata os desafios daqueles que possuem enfermidades pouco estudadas e muitas vezes desconhecidas pelos próprios médicos.

ESTATÍSTICAS

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é rara quanto atinge 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Elas afetam quase 14 milhões de brasileiros e são caracterizadas por uma diversidade de sintomas que são difíceis de serem diagnosticados.

Segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, INTERFARMA, apenas sete hospitais oferecem serviços destinados a doenças raras no Brasil. Em Alagoas, não existe nenhum centro de diagnóstico. Tampouco hospitais com estrutura adequada para realizar o acompanhamento devido.

O último relatório com as estatísticas mais atualizadas das doenças raras foi divulgado em 2018 e mostrou que existem de seis a oito mil tipos de doenças raras catalogadas. 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. 75% afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas doenças podem se manifestar a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

DESINFORMAÇÃO GERA SOFRIMENTO PARA AS FAMÍLIAS

Na maioria dos casos, o paciente entra numa via-crúcis e leva anos sendo submetido a tratamentos inadequados. Sem informação, os portadores e suas famílias ficam desesperados. Alguns medicamentos são distribuídos pela rede pública, como é o caso do Riluzol, composto utilizado para o tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica. A patologia, que ainda não tem cura, causa um comprometimento nos neurônios motores acarretando perda dos movimentos do corpo e da fala.

Manoel Pedro da Silva é portador da ELA / DIVULGAÇÃO

No entanto, os portadores com ELA reclamam que a distribuição da droga não acontece de forma programada. No interior de Alagoas, a dificuldade é ainda maior. Esse é o caso de Manoel Pedro de Oliveira, um senhor de 67 anos que mora no município de Igaci, Agreste do Estado. Ele fazia da pecuária a fonte de sustento da família.

Em janeiro de 2018 sentiu uma fraqueza muscular nos braços. Peregrinou por quase um ano e precisou se consultar com seis médicos para ter o diagnóstico confirmado.

“A maior dificuldade é com a medicação. De início tive que pedir ajuda nas redes sociais, fazendo campanhas para tentar comprar o remédio, que não é barato. Mesmo fazendo o cadastro na farmácia do município levou 30 dias para a primeira caixa do Riluzol chegar. Ele está muito debilitado”, afirma Olívia Manoella, filha.

A família do portador precisou entrar com um pedido junto ao Ministério Público para que Manoel pudesse ter acompanhamento multidisciplinar. Atualmente, ele tem sessões terapêuticas com fonoaudióloga uma vez por semana e com fisioterapeuta cinco vezes por semana.

De acordo com a assessoria de comunicação da Secretaria de Estado da Saúde de Alagoas (Sesau), a distribuição do Riluzol em Igaci é realizada todo dia 19 de cada mês. Atrasos são pontuais. A Sesau explica a logística para fornecer os medicamentos: “primeiro eles chegam na cidade de Palmeira dos Índios e depois são enviados para os pacientes cadastrados nos municípios vizinhos”.

INDÚSTRIA FARMACÊUTICA

Os altos preços dos remédios para portadores com doenças raras frustram as famílias a medida que novas drogas surgem e são descobertas. Os critérios para definir o valor dos novos medicamentos no Brasil ainda seguem regras de 2004, que, entre outros pontos, exigem que se leve em consideração os preços estabelecidos em outros nove países. E toda essa burocracia tem um preço. O resultado são valores irreais.

Portadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME), por exemplo, precisam desembolsar quase R$ 400 mil por apenas uma dose do composto “nusinersen”. No Brasil, o seu registro foi aprovado pela Anvisa em 2017, mas não foi incorporado ao Sistema Único de Saúde.

A AME é uma doença neurogenerativa e hereditária, caracterizada por fraqueza e atrofia do músculo, que se torna progressiva com o passar do tempo. Atinge um em cada 10 mil recém nascidos no país, de acordo com a Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal.

Pequeno Lucas Miranda foi diagnosticado com AME; família usa redes sociais para pedir ajuda financeira para custear o tratamento / DIVULGAÇÃO

Em agosto de 2018, uma família de Palmeira dos Índios realizou uma campanha na internet para conseguir custear o tratamento do pequeno Lucas Miranda, diagnosticado com a AME. Eles criaram um perfil no instagram e pedem contribuições para comprar o medicamento e evitar complicações da doença. Recentemente, a campanha foi retomada e o anúncio foi feito através de uma postagem.

“(…) Descobrimos no final de Dezembro que o Ministério da Saúde (MS) não havia enviado as 6 doses necessárias para o primeiro ano de tratamento, deixaram apenas 4, logo pensamos: ‘e agora o que fazer’?. Recorremos a justiça, mais uma vez, solicitando uma medida cautelar para que o MS aos menos guardasse as doses adquiridas e não fosse remanejadas, pois o próprio MS informou que o prazo para aquisição e entrega de novas ampolas tem um prazo de 120 dias. Depois do retorno do recesso, o magistrado determinou além do que pedimos – envio imediato da 5 dose, que será administrada em Abril, e reserva da sexta dose até o fim do processo e decisão final. Ficamos assustados com tudo isso e apesar de iniciar o tratamento o medo de não conseguir dar continuidade no prazo certo nos tomou novamente, não conseguimos atingir o valor de uma dose ainda e por isso decidimos voltar com as campanhas(…)”.

Para tentar chegar aos R$400 mil, a família realizar bazar, jogos beneficentes e até rifas.

DIREITOS DOS PACIENTES

Os direitos dos portadores com doenças raras encontram-se dispersos na legislação. Na maioria dos casos, o paciente precisa recorrer ao poder judiciário ou a planos de saúde para garantir o tratamento. Os benefícios mais requeridos são o “Benefício de Prestação Continuada” (LOAS), que garante um salário mínimo mensal ao portador que comprove não possuir meios de prover a própria manutenção; saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) e aposentadoria por invalidez, no caso daqueles que contribuem com o INSS; auxílio doença, isenção na declaração do Imposto de Renda, assistência domiciliar e tratamento fora de domicílio.

Além disso, o governo também é obrigado a oferecer de forma gratuita o Riluzol, que age no retardamento dos sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica, e um aparelho de ventilação mecânica chamado BiPAP, capaz de oferecer um conforto maior ao paciente na hora de respirar.

Advogado Luan Felipe Lima orienta clientes sobre direitos em caso de doenças raras na família / DIVULGAÇÃO

De acordo com o advogado Luan Felipe Lima, especialista em Direito Tributário, muitos portadores com doenças raras ainda não têm total conhecimento sobre os seus direitos. Ele alerta para a necessidade de buscar auxilio jurídico.

“A partir do momento que o paciente é diagnosticado com uma doença rara, o mesmo deve, inicialmente, juntar toda a documentação necessária comprobatória de sua condição e apresentá-la junto ao INSS. É preciso lembrar que, inicialmente, trata-se de uma solicitação administrativa e não um processo judicial”, orienta.

Caso a decisão da Previdência Social seja indeferida, o solicitante pode interpor recursos administrativos em até 30 dias, como também pode levar a questão de imediato ao judiciário, através de ação junto a Justiça Federal. O profissional acredita que ainda existe um longo caminho a percorrer para que os raros e suas famílias tenham seus direitos respeitados e sejam tratados com dignidade.

“As causas desta realidade são diversas, mas eu destacaria a falta de investimentos, má gestão dos recursos existentes, número de profissionais insuficientes para a demanda, e, principalmente, a deficiência na distribuição dos impostos causada pela corrupção e outras questões políticas existentes em nosso país”.

INSTITUTO ALAGOANO PROPÕE AÇÕES PARA O ENFRENTAMENTO DAS DOENÇAS RARAS NO BRASIL 

O Instituto Doutor Hemerson Casado, sediado em Maceió, tem lutado, desde 2014, pelos direitos dos portadores com doenças raras. Fundado pelo cirurgião cardiovascular e portador da Esclerose Lateral Amiotrófica, Hemerson Casado, a organização sem fins lucrativos propõe ações de conscientização e assistência, mas enfrenta dificuldades.

Médico Hemerson Casado tem um instituto que propõe enfrentamento das doenças raras / DIVULGAÇÃO

“A minha equipe tem trabalhado incansavelmente para manter o instituto de portas abertas, mas não tem sido fácil. Não recebemos recursos do governo e sobrevivemos a partir de doações de pessoas que, assim como eu, acreditam que podem proporcionar mais dignidade e conforto para aqueles que mais precisam”, destaca Casado que, recentemente, foi um dos homenageados pelo seu ativismo em prol dos raros na primeira edição do Prêmio Alagoas de Direitos Humanos.

Mesmo sem a ajuda do poder público, o instituto oferta atendimento multidisciplinar aos portadores através de parcerias com profissionais da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (Uncisal) e Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HU). A entidade também promove cursos de capacitação e eventos educativos para cuidadores, famílias, portadores e profissionais da área da saúde.

TRABALHO EDUCATIVO NAS REDES SOCIAIS

Apostando nas redes sociais para disseminar informação sobre doenças raras, o Instituto Hemerson Casado realizou, no mês mundial das doenças raras, uma campanha educativa na internet.

O objetivo é fazer com que a informação chegue para o maior número de pessoas possível, a partir da interação que as mídias digitais podem proporcionar. Além disso, as redes também são utilizadas para fazer o bem a partir da doação de equipamentos para portadores com necessidades especiais.

POLO DE BIOTECNOLOGIA E SAÚDE 

Para os especialistas, um dos maiores entraves para os portadores das doenças raras diz respeito à ausência de investimentos científicos nesta área. A expectativa é que Alagoas se destaque nacionalmente com a construção do Polo de Biotecnologia e Saúde, projeto ainda inexistente na América Latina, que será capaz de reunir um Hospital de Doenças Raras, Centro de Reabilitação, além do Instituto Brasileiro de Doenças Raras, Polo de Pesquisa e Condomínio Industrial para fármacos.


“O Polo será classificado de acordo com três focos principais: pesquisa, que contempla estudos em biomedicina, bioengenharia e bioarquitetura, produção, responsável por medicamentos, equipamentos e mobiliário ergonômico, e aplicação, responsável por produtos farmacêuticos, clínica reabilitadora e acessórios com foco na mobilidade dos portadores com doenças raras”, adianta o presidente do Instituto Hemerson Casado, entidade responsável pela idealização do projeto.

Para o cardiologista, o Polo de Biotecnologia e Saúde deverá representar diversos impactos positivos para o Brasil, como geração de emprego, formação e qualificação de profissionais, desenvolvimento da rede hoteleira e criação de novas patentes e tecnologias.

“As doenças raras sequer são estudadas nas universidades e os profissionais da saúde ainda não estão aptos a tratá-las. Existe um desinteresse por parte das agências de fomento e Ministérios da Saúde e Ciência e Tecnologia também. Queremos mudar essa realidade”, destaca.

PACTO NACIONAL PARA O ENFRENTAMENTO DAS DOENÇAS RARAS NO BRASIL 

Além do Polo de Biotecnologia e Saúde, um outro projeto prioritário do Instituto Hemerson Casado é a criação de um Pacto Nacional para o Enfrentamento das Doenças Raras no Brasil. Ele tem como objetivo desenvolver ações nas áreas da saúde, educação, ciência, tecnologia e assistência social, por meio de projetos que beneficiem os portadores com doenças raras no país.

Ele nasceu da necessidade de viabilizar as grandes ideias que podem ajudar a solucionar, de forma efetiva, os grandes entraves da luta contra as doenças raras no Brasil. As ações decorrentes do Pacto são baseadas em quatro princípios: equidade, transparência, inclusão social e desenvolvimento sustentável.

Dentre as ações planejadas, destacam-se a criação de uma aliança nacional de associações de doenças raras, uma federação de associações de doenças raras e uma sociedade brasileira de doenças raras.

“Também objetivamos a criação de clínicas de referência em cada unidade da federação e a construção de cinco centros de excelência em cinco cidades: Porto Alegre, São Paulo, Belo Horizonte, Maceió e Manaus. Os signatários dos Pacto estão somando esforços para a contratação de uma consultoria para o desenvolvimento de projetos”, ressalta Hemerson Casado.

“Eu entendo que é através de um ativismo forte, participante e engajado que o instituto e demais entidades parceiras conseguirão fazer o que precisam fazer em prol dos portadores de doenças raras. Eu não estou lutando apenas por mim, mas, sobretudo, a favor de milhares de pessoas que são negligenciadas todos os dias e que necessitam ter seus direitos respeitados”, finaliza.