Obra com conta colaboração de pesquisadores e médicos; doença rara ainda não tem cura

*Texto de Anne Caroline Bomfim – Jornalista

Pioneirismo. Considerado um marco para o estado de Alagoas, pesquisadores e médicos alagoanos lançaram um livro com registros do I Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica, realizado em março de 2018, em Maceió.

O evento, que é uma iniciativa do Instituto Doutor Hemerson Casado, reuniu pesquisadores de diferentes nacionalidades para discutir a assistência aos portadores com ELA, bem como a descrição de alguns dos principais estudos clínicos que estão sendo realizados na atualidade.

Com o título: “Registros do I Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica – Alagoas em Movimento”, a obra, que entra na lista de publicações voltadas às doenças raras no país, exibe resumos de apresentações, descreve biografias e contempla fotos dos momentos mais marcantes do evento.

Jornalista Patrícia Pacífico durante sessão de autógrafos

O livro foi redigido pela jornalista Patrícia Pacífico e impresso pela Grafmarques, sendo viabilizado pela Fundação de Apoio ao Ensino, Extensão e Pesquisa de Alagoas, Instituto Dr. Hemerson Casado, Prefeitura Municipal de Maceió, Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), Universidade Federal de Alagoas (UFAL), Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Ministério da Saúde e MEP Eventos.

COLABORAÇÕES

Portador da ELA, Hemerson Casado é aplaudido pelos presentes

O cirurgião cardiovascular e presidente do instituto que leva o seu nome, Dr. Hemerson Casado, integrou a equipe organizadora da publicação e também foi convidado a escrever um relato de sua trajetória pessoal como portador de ELA.

O professor Doutor Marcelo Duzzioni, da Universidade Federal de Alagoas, também colaborou com a obra e conta que a publicação contribui com a disseminação do conhecimento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica.

“Se eu pudesse destacar uma parte relevante do livro seria o resumo das palestras, que trazem informações importantes sobre o tema, além, claro, dos depoimentos dos portadores”, diz.

AVANÇOS NAS PESQUISAS

Para o docente, de maneira geral, as doenças raras ainda são negligenciadas no país, tanto na atenção ao paciente, quanto nos investimentos em pesquisa. Mas ele destaca alguns avanços.

“Os recursos liberados pelo Fundo Nacional de Saúde para a construção de um laboratório de pesquisa voltado a busca de alternativas terapêuticas para a ELA na UFAL e a inclusão no Sistema Único de Saúde (SUS), do Nusinersen (Spinraza), único remédio no mundo recomendado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.

“Uma melhoria seria se ações como essas deixem de ser pontuais ou defendidas por pequenos grupos e passem a receber a atenção que merecem”, conclui.