Loading...
FAQ2019-04-30T23:56:10-03:00
Quais são os sintomas da esclerose lateral amiotrófica?2019-05-01T00:00:39-03:00

O primeiro sintoma que caracteriza a ELA é fraqueza muscular ou câimbra. Essa fraqueza é progressiva, seguida de deterioração dos músculos. O paciente também tende a se queixar de fasciculações, reflexos exaltados, atrofia, espasticidade (aumento do tônus muscular) e diminuição da sensibilidade. A doença começa a se manifestar pelos membros superiores e, eventualmente, pelos membros inferiores.

Nos casos mais agressivos, ocorre a chamada “paralisia bulbar progressiva”, que acomete a língua e a glote. Com isso, o paciente deixa de mastigar e falar, passando a diminuir rapidamente de peso.

Qualquer pessoa pode ter essa doença ou tem uma idade específica?2019-05-01T00:01:35-03:00

A maioria das pessoas que desenvolvem a ELA têm de 40 a 70 anos de idade. Entretanto, existem casos da doença em pessoas entre 20 e 30 anos e entre 30 e 40 anos. Em geral, a ELA ocorre mais frequentemente à medida que as pessoas se tornam mais velhas. E afeta mais homens que mulheres.

Quais os fatores de risco para desenvolver a ELA?2019-05-01T00:01:56-03:00

A ELA pode acometer qualquer pessoa, mas é mais comum em pessoas que exerceram atividades extenuantes por períodos prolongados de vida e em fumantes.

Quanto tempo a pessoa vive com a doença?2019-05-01T00:02:47-03:00

Não há como fazer prognóstico exato. A expectativa de vida pode variar de 2 a 5 anos, embora uma assistência médica adequada possa aumentar a sobrevida do paciente. 20% das pessoas vivem mais de cinco anos e até 10% vivem mais de 10 anos. Stephen Hawking, famoso físico inglês, recebeu o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica aos 21 anos e morreu aos 76 anos.

Existe algum medicamento para a ELA?2019-05-01T00:03:18-03:00

O Riluzol continua sendo a única droga efetiva e aprovada para o tratamento da doença. No entanto, a lista de substâncias e compostos que estão em teste é extensa.

A vitamina D pode beneficiar pacientes com ELA?2019-05-01T00:03:41-03:00

Não existe comprovação científica que a vitamina D pode ser benéfica para o portador da Esclerose Lateral Amiotrófica. O seu uso não pode ser recomendado. Sendo a ELA uma doença degenerativa, o foco principal para prevenção deve ser a manutenção de um estilo de vida que evite o estresse oxidativo. Para isso é aconselhado a regulação da ansiedade e do sono, além da adoção de hábitos alimentares saudáveis que combatem os radicais livres.

A ELA tem cura?2019-05-01T00:04:17-03:00

Não. Mas tem tratamento que reduz a progressão da doença e o alívio dos sintomas. É importante contar com o apoio de uma equipe multidisciplinar que envolve fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudiólogo/a, psicólogo/a e enfermeiro/a. Vale lembrar que o cuidado também devem incluir suporte respiratório com máscara de oxigênio, uso de cadeira de rodas, equipamentos ortopédicos de readaptação, exercícios de treino da deglutição, apoio psicológico, entre outros.

Como a ELA pode ser diagnosticada?2019-05-01T00:05:09-03:00

Geralmente, a ELA é diagnosticada com base nos sintomas e sinais observados pelo médico durante o exame físico, juntamente com uma série de testes para descartar outras doenças. Os sintomas da ELA nos estágios iniciais da doença podem ser semelhantes aos de uma ampla variedade de outros distúrbios mais tratáveis. De uma maneira geral, testes musculares e de imagem são amplamente utilizados.

A eletromiografia (EMG) – exame que avalia a presença de lesões que afetam os nervos e músculos – pode ajudar a diagnosticar a ELA. Outro teste comum é um estudo de condução nervosa (NCS), que mede a atividade elétrica dos nervos e músculos. Um médico também pode solicitar um exame de ressonância magnética (MRI), um procedimento não invasivo que utiliza um campo magnético e ondas de rádio para produzir imagens detalhadas do cérebro e da medula espinhal. Além disso, o profissional da saúde também poderá solicitar exames laboratoriais de sangue e urina.

A Esclerose Lateral Amiotrófica causa dor?2019-05-01T00:05:28-03:00

Não. A ELA é um distúrbio neuromuscular progressivo. Apenas os neurônios motores e músculos são afetados. Os nervos sensoriais permanecem intactos. Em alguns casos e situações, o paciente pode sentir algum desconforto, mas a doença em si não causa dor.

Existe alguma relação entre ELA e exercícios físicos?2019-05-01T00:05:53-03:00

Não existe comprovação científica para essa afirmação. Algumas pesquisas incompletas sugerem que pessoas fisicamente ativas têm maior risco de desenvolver Esclerose Lateral Amiotrófica, mas a maioria das pessoas que contraem a doença são relativamente inativas. A prática de atividades físicas também não agrava o quadro do paciente. Em alguns portadores, o exercício pode deixar a pessoa cansada rapidamente, mas não há evidências de que esse esforço acelere a doença.

Como a ELA se relaciona com a salivação em excesso?2019-05-01T00:06:08-03:00

A Esclerose Lateral Amiotrófica pode causar problemas de deglutição. Então a saliva permanece na boca do paciente por causa da dificuldade de ser engolida. A hipersalivação causa engasgo durante as refeições e a possibilidade de aspiração se torna maior. O controle na ingestão de alimentos doces ou ácidos pode amenizar o problema. Uma medida útil é dispor de uma máquina de sucção portátil. Outra possibilidade é o de o médico prescrever medicamentos para controlar o excesso de saliva.

A ELA é contagiosa?2019-05-01T00:06:29-03:00

Não. A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa e ocorre em todo o mundo sem fronteiras étnicas, raciais ou socioeconômicas, mas não é transmissível.

Quais são as partes do corpo que a doença não afeta?2019-05-01T00:06:53-03:00

O raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato e o tato. Na maioria dos casos, a esclerose lateral amiotrófica também não altera as funções sexual, intestinal e vesical.

Pessoas com ELA podem trabalhar?2019-05-01T00:07:12-03:00

Sim, desde que não comprometa a parte física do indivíduo. Como a parte intelectual permanece íntegra é possível se engajar em atividades que explorem o pensamento.

Existe alguma dieta específica para os portadores da ELA?2019-05-01T00:07:32-03:00

Um estudo norte-americano realizado pelo Hospital Geral de Massachusetts (EUA) sugeriu que uma dieta rica em carboidratos pode aumentar a expectativa de vida do paciente. A indicação principal é manter uma dieta balanceada para prevenir a perda de estoques corpóreos, em especial a gordura, amenizando a perda de massa magra.

O que é são doenças raras?2019-04-30T23:55:03-03:00

Designam-se por doenças raras aquelas enfermidades que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. Uma doença pode ser rara numa região, mas comum em outra. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, esse número é de aproximadamente 13 milhões, de acordo com a Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa). Atualmente são conhecidos mais de oito mil tipos de doenças raras no mundo e, regularmente, são descritas novas enfermidades na literatura médica.

Por que as doenças raras são difíceis de diagnosticar?2019-04-30T23:56:53-03:00

Os profissionais da saúde não têm familiaridade com essas doenças. Os estudantes de Medicina dificilmente entram em contato com o assunto e não há sequer uma disciplina específica sobre doenças raras durante a graduação. Um paciente com uma doença rara pode esperar até dez anos para receber o diagnóstico correto, segundo especialistas.

As doenças raras têm cura?2019-04-30T23:57:16-03:00

Não. Mas tem tratamento que reduz a progressão da doença e o alívio dos sintomas. Ele geralmente engloba uma equipe multidisciplinar e deve contar com medicamentos específicos e dieta adequada.

As doenças raras são tratadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS)?2019-04-30T23:57:43-03:00

Sim. O Sistema Único de Saúde oferece atendimento integral e gratuito a todos os portadores de doenças raras, conforme a necessidade clínica de cada caso. O atendimento é realizado através da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde. No entanto, mesmo com a instituição de políticas públicas, o acesso a medicamentos essenciais para o tratamento ainda deixa a desejar e, em muitos casos, leva a disputas judiciais.

Como a genética clínica pode ajudar no tratamento de doença raras?2019-04-30T23:58:03-03:00

Genética clínica é o desenvolvimento de novas tecnologias atreladas ao sequenciamento genético. A genética pode atuar para melhorar o diagnóstico, prevenção e tratamento de doenças raras a partir do estudo do DNA humano. Vale lembrar que aproximadamente 80% das doenças raras são de origem genética. Por isso, o médico geneticista é o principal especialista envolvido no diagnóstico dessas enfermidades.

Quantas pessoas possuem doenças raras no mundo?2019-04-30T23:58:20-03:00

Existem aproximadamente oito mil tipos de doenças raras no mundo e ela afetam 400 milhões de pessoas sendo um problema importante de saúde pública.

O que leva a uma pessoa a desenvolver uma doença rara?2019-04-30T23:59:06-03:00

A maioria das doenças raras são de origem genética, causadas por alterações nos genes ou cromossomos. Em alguns casos, as alterações genéticas são transmitidas de uma geração para outra. Em outros casos, eles ocorrem aleatoriamente em uma pessoa que é a primeira em uma família a ser diagnosticada. Muitas doenças raras, incluindo infecções, alguns tipos de cânceres e algumas doenças autoimunes não são herdadas. Embora os pesquisadores estejam aprendendo mais a cada ano, a causa exata de muitas delas ainda é desconhecida.

Esclerose Múltipla e Esclerose Lateral Amiotrófica são a mesma coisa? Qual a diferença entre as duas?2019-04-30T23:59:43-03:00

Não. De acordo com a Academia Brasileira de Neurologia, a esclerose múltipla é uma doença inflamatória restrita ao sistema nervoso central. Não é uma doença fatal e é caracterizada por sintomas como neurite óptica, perda de sensibilidade em algumas regiões do corpo e formigamento.

Já a Esclerose Lateral Amiotrófica, ou ELA, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), é uma doença degenerativa do sistema nervoso, que leva à paralisia motora. Entre os sintomas estão dificuldades para respirar e falar, rigidez nas articulações, cãibras e atrofia muscular.

A ELA é hereditária?2019-05-01T00:00:16-03:00

Aproximadamente 5% a 10% dos casos são hereditários. Nessas famílias, há uma chance de 50% para cada filho herdar a mutação do gene e desenvolver a doença. A forma mais comum de ELA (95% dos casos), no entanto, é a esporádica, quando não se observa recorrência familiar da doença.