• Marx Beltrão trabalhará por portadores de doenças raras Notícias

    • PUBLICAÇÃO: 17 de Jan de 2018 17:44:03

      O ministro foi recebido hoje pelo presidente da Associação Dr. Hemerson Casado Gama

      Patrícia Pacífico 

      O ministro do Turismo, Marx Beltrão, visitou ontem (17) o presidente da Associação Dr. Hemerson Casado Gama, o cardiologista e ativista Hemerson Casado. Na pauta constaram explicações sobre o quadro de abandono em que vivem as famílias de portadores de doenças raras no Brasil, e grandes projetos envolvendo o tripé diagnóstico, tratamento e pesquisa.

      A tecnologia assistiva “Tobii”, que hoje possibilita a comunicação do presidente por meio da escrita e da reprodução sonora, ambas acionadas com o movimento dos olhos, foi apresentada ao ministro. “Estou encantado com a capacidade de comunicação que uma pessoa com doença tão severa possui. É como estar falando normalmente com o Hemerson”, ressaltou Marx Beltrão. 

      O ministro foi informado que em 2015 o setor jurídico do Ministério da Ciência, Tecnologia, Inovações e Comunicações (MCTIC) sinalizou a viabilidade de doação de 60 Tobiis através do programa de tecnologia assistiva. “Vou me reunir com o ministro Gilberto Kassab e com seu assessor Jailson Andrade para tratar do assunto o mais breve possível”, afirmou Marx Beltrão. 

      Na época, Hemerson Casado conseguiu reduzir o valor da tecnologia após negociações internacionais com o fabricante do Tobii e articulou com o governo federal a compra e doação desses equipamentos. “Os pacientes da ELA, doença degenerativa ainda sem cura, continuam esperando, com o tempo que não possuem, pelo equipamento que pode reestabelecer sua comunicação, fundamental para a manutenção da qualidade de vida de todos”, pontuou o presidente. 

      EMENDAS
      Sensibilizado com o número de casos surgindo e impressionado com a capacidade de entendimento de questões que envolvem os pacientes com doenças raras e toda a problemática sociofinanceira que a doença traz, Marx Beltrão se comprometeu ainda a trabalhar pela viabilização emenda que dê condições da associação executar projetos envolvendo os processos de diagnóstico, tratamento e pesquisa.

      “Vou apresentar emenda que vise auxiliar o desenvolvimento da associação. É possível conseguirmos recursos para o ano de 2019, pois já conquistamos para outras entidades sem fins lucrativos e sei como ajudar. Vamos trabalhar!”, concluiu se despedindo após uma atualização do cenário político estadual para as próximas eleições.

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