• Você já parou para pensar nos raros? Notícias

    • PUBLICAÇÃO: 18 de Mar de 2016 11:22:04

      Você concorda que tudo o que é raro chama a atenção, certo? Não. Você está enganado. Existe algo que quando é raro não chama a atenção de ninguém e nem a sua. São as doenças raras.

      Ao contrário das doenças que ameaçam toda a população como é o caso da AIDS, do Ebola e agora do Zika Vírus e que fazem com que todos se preocupem e tomem atitudes para controlá-las e tratá-las; as doenças raras são descaradamente negligenciadas por todos, deixando a luta ao critério do paciente, da família, de amigos e de instituições que nasceram de vivências com alguma doença desconhecida.

      Em 28 de fevereiro comemoramos o Dia Mundial das Doenças Raras. Essa data é lembrada em mais de setenta países com o objetivo de sensibilizar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os portadores enfrentam para conseguir diagnóstico, tratamento e cura.

      As doenças raras são classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. Uma patologia é denominada rara quando afeta 1,3 pessoa para cada grupo de 2 mil pessoas.

      Embora sejam individualmente raras, elas constituem um grupo que atinge um percentual significativo da população. A previsão é de que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas. Atualmente, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara de acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde.

      São conhecidos cerca de sete mil tipos de doenças raras, mas estima-se que existam mais, e que esse número ainda esteja em crescimento, uma vez que são reportadas cinco novas doenças por semana.

      As causas são 80% genéticas e 20% ambientais.

      As patologias possuem como característica uma diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Além disso, podem simular doenças comuns, dificultando, assim, o diagnóstico e acarretando sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias.

      As doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas, muitas vezes incapacitantes e frequentemente fatais. Atualmente, apenas 1,25% das doenças raras possuem tratamento com medicamentos. A inexistência de tratamento para as 98,75% restantes tem afetado a qualidade de vida de muitas famílias. Algumas permanecem lutando e rezando por qualquer indicativo de esperança.

      Quantos habitantes temos no planeta? Se eu falar que uma doença genética atinge apenas seis pacientes no mundo, qual médico teria interesse em dedicar tempo e dinheiro estudando a doença? Muitos dos portadores de doença rara não estão vendo saída. Devemos, então, entregar nossa alma a Deus? Um pai deve sentar e ver seu filho morrer?

      O governo da Grã-Bretanha autorizou recentemente a manipulação de embriões para a busca de tratamento para doenças raras. Isso é uma tendência nos países que possuem uma estrutura voltada para o avanço da ciência, o que não é o nosso caso.

      Talvez muitos de vocês continuem sem acreditar nessas palavras, continuem ignorando a luta dos raros e pensando que o Brasil ou Alagoas não têm que se preocupar com investimento em ciência e com a busca de tratamento para as doenças raras, mas posso afirmar que esse pensamento de inércia muda completamente no dia em que alguma delas acomete você ou alguém próximo.

      Texto: Hemerson Casado Gama, cirurgião cardíaco e portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) desde 2012.

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