• Conselho municipal nega inscrição de instituição dos raros Notícias

    • PUBLICAÇÃO: 23 de Nov de 2018 13:16:16

      Presidente de instituto recebe prêmio estadual por serviços prestados de forma voluntária em defesa da vida e tem inscrição municipal negada em conselho de assistência social

      Com o fim de tornar o Instituto Dr. Hemerson Casado apto a receber convênios para atender de forma estruturada e com mais eficiência as famílias de pacientes de doenças raras, a entidade iniciou processo de inscrição no Conselho Municipal de Assistência Social de Maceió em agosto de 2018. Porém, a inscrição foi negada. 

      O parecer do órgão, assinado pela conselheira Sheyla Alves Barros, diz que “A análise dos documentos apresentados pela instituição apresenta uma forte articulação com o serviço de saúde, sobretudo na assistência e na defesa dos direitos dos pacientes diagnosticados com ELA. Não identificamos elementos que caracterize (sic) a entidade como de Assistência Social”. 

      No entanto, a entidade, fundada há quatro anos, tem trabalhado - sem convênio - para melhorar a qualidade de vida e bem-estar integral de grupo de doentes crônicos com necessidades especiais físicas, psíquicas, sensoriais e sociais. Ou seja, pessoas em situação completa de dependência e que envolvem completamente as famílias em suas situações. 

      “Nós não temos sorte mesmo. Há quatro anos luto para manter essa entidade, mas não conseguiremos mais sem convênio com o poder público. O governo não zela pela causa dos raros, que no mundo são 400 milhões de pessoas e, no Brasil, 13 milhões”, lamenta Hemerson Casado, presidente da entidade que leva seu nome, paciente de ELA e cirurgião cardíaco aposentado.

      E o ativista continua questionando: “Queria saber quem vai cuidar de orientar sobre diagnóstico, sobre consultas, exames e tratamento, onde conseguir, como conseguir, como ajudar nas horas em que faltar tratamento, quem vai orientar sobre os direitos tributários dos pacientes, direitos fiscais, direitos civis e direitos humanos? Como vamos continuar o trabalho de trazer investimentos em pesquisas de tecnologia assistiva e com tratamentos experimentais para favorecer as famílias dos pacientes, e ainda gerar emprego e renda para muitos alagoanos?”.

      Casado explica que tornar essa “negação de inscrição” pública é importante porque é proibido argumentar com o Conselho Municipal de Assistência Social e porque a sociedade precisa saber disso. “Quem faz parte desse conselho? Eles são eleitos por quem? É indicação técnica ou política? O que eles sabem sobre pacientes com doenças raras? Sobre os problemas e necessidades dos familiares?”, continua. 

      Para Casado, é paradoxal ser escolhido pela Secretaria da Mulher e dos Direitos Humanos do Estado de Alagoas como personalidade a ser homenageado pelos serviços prestados em defesa da vida na primeira versão do Prêmio Alagoas de Direitos Humanos ao passo em que o Conselho Municipal de Assistência Social de Maceió nega a inscrição do Instituto Dr. Hemerson Casado como entidade socioassistencial. 

      “Esse conselho está na contramão da história. Estão negando uma inscrição que possibilitaria algum convênio que poderia permitir a nossa sobrevivência. O que é assistência social? Quem define o que é assistência social e quem tem direito ao apoio do poder executivo municipal?”, o ativista convida à reflexão. 

      Casado conclui agradecendo a confiança e o apoio recebidos de cada um até este momento, inclusive o da prefeitura e o da câmara de vereadores de Maceió, que recentemente aprovaram a cessão de um terreno para construção do Instituto, e informa que, mesmo depois de todo o trabalho desempenhado, fará a devolução do terreno cedido “pois parece que não somos merecedores de tal feito”, finalizou.


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