• Instituto alagoano emplaca matéria em rede nacional Notícias

    • PUBLICAÇÃO: 10 de Out de 2018 18:30:44

      Profissão Repórter vai mostrar hoje a luta de milhões de pacientes com Doenças Raras; Em Alagoas, pacientes de ELA clamam por abastecimento da farmácia do Estado

      Patrícia Pacífico 

      Vai ao ar hoje (10), às 23h45, reportagem gravada pelo programa Profissão Repórter, da TV Globo, após articulação do Instituto Dr. Hemerson Casado Gama. A emissora acompanhou durante uma semana o então presidente da entidade sem fins lucrativos, que também é paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma das oito mil Doenças Raras catalogadas no mundo. 

      O objetivo é retratar um pouco da luta dos 13 milhões de brasileiros portadores de Doenças Raras, incluindo o acesso a tratamentos de saúde com equipe multidisciplinar, a medicamentos de alto custo, ao uso de tecnologias assistivas, ao incentivo das pesquisas científicas no Brasil e da formação de profissionais capacitados na área.

      Em Alagoas, além de todos os desafios diários, os pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) estão há três meses sem o medicamento que retarda o avanço da doença. “Eu não sei nem mais o que eu faço. Nada do Riluzol chegar na farmácia do Estado e minha mãe cada vez mais em crise e sentindo dores no corpo”, declarou Laís Pereira, 21, filha da paciente de ELA Maria Aparecida, 40.

      A equipe do Profissão Repórter acompanhou ainda o árduo passo a passo enfrentado por Hemerson Casado para embarcar para Brasília com o objetivo de cumprir agendas de reuniões no Ministério da Saúde e de ministrar conferência sobre "Políticas públicas existentes e necessárias para os portadores de doenças raras" durante sessão plenária ordinária do Conselho Federal de Medicina. 




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